5月13日，在全國兩會即將召開之際，丁潔、甄珍、張連起、吳明等多名委員，班宇俠代表在由北京醫學會主辦的“推進中國罕見病醫療保障機制媒體座談會”上，共同呼吁建立中國罕見病醫療保障“1+4”多方支付機制。

圖為參會專家合影。（康紹博）

　　丁潔表示，近年來，黨和政府對于罕見病醫療和保障問題給予了高度的重視，我國罕見病相關政策法規在逐步健全，其中包括出臺了第一批罕見病目錄；部分罕見病藥品進入了國家基本醫療保險藥品目錄。尤其是罕見病藥品進入了《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》和《中華人民共和國藥品管理法》，標志著我國罕見病醫療和保障工作進入到法制化階段。但罕見病藥品支付問題并沒有得到根本解決，部分罕見病藥品價格極為昂貴。

　　“所以挖掘社會資源、建立多方支付機制，探索中國醫保制度在廣覆蓋、保基本的基礎上，逐步實現多層次醫療保障勢在必行。”丁潔說。她表示，所謂“1”，是指將罕見病藥品“提速擴圍”地納入《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》，將121種罕見病中有診療共識、專家指南明確療效的國內上市的罕見病藥品首先引進醫保體系，納入國家基本醫療藥品目錄，采用省級統籌的方法，因地制宜，根據各地經濟水平和罕見病發病患病具體情況實施，使罕見病患者作為醫保參保人，享受基本醫療保險、補充醫療保險和醫療救助保障制度。所謂“4”，是指由財政部門牽頭協調，建立國家和省級兩級政府罕見病專項救助項目；民政部門整合并引導慈善基金進入罕見病支付機制；政府引導商業保險進入罕見病醫療支付機制；罕見病患者個人支付力所能及的醫療費用。

　　“罕見病及其衍生問題已經成為社會問題，涉及到對弱勢群體的關注以及和諧社會的建設，我們應該盡最大可能保障罕見病患者等弱勢群體的健康權益。”甄珍表示，有條件的省市可以先行立法，并以地方立法推動國家立法工作的進展。

　　吳明認為，現在正是將罕見病藥品“提速擴圍”地納入醫保的最佳時期，包括浙江、陜西等在內的省份已經出臺了相關舉措來加強罕見病患者的醫療保障。2020年是我國脫貧攻堅的決勝之年，而因病返貧、因病致貧等問題依然不可忽視。單個罕見病患者的醫療費用雖高，但由于患者數量相對較少，所以醫保資金并不是不能承受，同時還應該鼓勵企業研發罕見病藥物，彌補我國創新不足的缺陷。

　　“醫保資源要權衡利用，因避免在應急狀態下顧此失彼，以確保絕大多數患者的基本權益。相關政策的制定要落實落細。”張連起補充。（康紹博）