剛剛過去的9月10日-12日，第十屆中國罕見病高峰論壇在杭州召開，會上發布了《浙江省罕見病患者生活狀況和疾病負擔研究項目階段性報告》生理功能指標指哪些

　　剛剛過去的9月10日-12日，第十屆中國罕見病高峰論壇在杭州召開，會上發布了《浙江省罕見病患者生活狀況和疾病負擔研究項目階段性報告》生理功能指標指哪些。

　　該報告項目是國內首次通過省級醫保大數據生理功能指標指哪些，對121種罕見病進行深入分析，目的是了解浙江省罕見病患者的生存現狀生理功能指標指哪些心理暗示效應例子，總結經驗并形成政策建議，從而提高罕見病患者生存質量心理暗示效應例子。

　　項目分析了2017年—2020年浙江省罕見病患者醫保住院相關數據，覆蓋浙江省11個地級市的389家醫院，共涉及37213位患者，及67374條住院數據。

　　分析顯示心理疾病怎么治，近年來浙江省罕見病住院患者人數持續增長，從2017年的7581人增長至2020年的13517人；罕見病病種從2017年的84種增長至2020年的110種。

　　究其原因生理功能指標指哪些，可能與近年來我省對于罕見病的臨床診斷能力有所提高，及患者疾病意識不斷增強等方面原因有關。

　　前十名分別是：特發性心肌病、肌萎縮側索硬化、系統性硬化癥心理暗示效應例子、視網膜色素變性、視神經脊髓炎、多發性硬化、特發性肺纖維化心理疾病怎么治、自身免疫性腦炎、肝豆狀核變性、血友病心理疾病怎么治。

　　其中，罕見病患者與兒童罕見病患者中，疾病譜有著明顯差異（注：定義為15歲及以上，兒童定義為0—14歲）。

　　罕見病診療醫院集中度高，浙江省罕見病住院患者主要集中在杭州市的醫院診療生理功能指標指哪些，比例占全省的40%。389家醫院當中，前15的醫院承擔了近一半的住院人次。

　　兒童前十位罕見病的住院醫院集中在浙江大學醫學院附屬兒童醫院（病種為：冠狀動脈擴張病、原發性聯合免疫缺陷、進行性肌營養不良、肝豆核變性、自身免疫性腦炎、結節性硬化癥、脊髓型肌萎縮癥、朗格漢斯組織細胞增生癥）。

　　從統計數據發現，近年來，罕見病患者在二級醫院住院的比例有所上升，以肌萎縮側索硬化為例，2017年—2020年心理暗示效應例子，該罕見病患者在二級醫院住院的人次占比為35%，這從側面反映了基層醫療機構對于罕見病的識別和診治能力有所提高。同時，也展現了罕見病診療協作網的重要性。

　　為進一步發揮我省罕見病診療協作網作用，促進分級診 療，提高罕見病診療服務水平，2021年6月，省衛健委決定成立省級罕見病專病診療專家組（第一批）。遴選了5家診療能力較強生理功能指標指哪些、診療病例較多的醫院作為第一批10個罕見病專病診療專家組組長單位。具體名單見表。