從近20年登記數(shù)據(jù)來(lái)看，我國(guó)腫瘤發(fā)病率和死亡率均呈現(xiàn)逐漸上升趨勢(shì)。腫瘤引起越來(lái)越多人的關(guān)注。

　　協(xié)和醫(yī)院婦科腫瘤醫(yī)生譚先杰在他的新書《致母親：一個(gè)協(xié)和醫(yī)生的故事》中，詳細(xì)描寫了兩位腫瘤患者的救治經(jīng)歷，今天我們刊發(fā)一位14歲患惡性腫瘤的女孩醫(yī)治過(guò)程。

　　2016年12月21日，冬至，我接診了14歲的女孩小嘉（化名）。小嘉是中學(xué)生，典型的女孩，有些傲氣，不太愛理人。我詢問(wèn)病史的時(shí)候，小嘉偶爾和媽媽頂嘴，比較有主見。

　　青少年懷孕的情況時(shí)不時(shí)會(huì)遇到，前段時(shí)間一個(gè)高中生不來(lái)月經(jīng)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)懷孕四個(gè)多月了。那個(gè)學(xué)生之前去看了幾家醫(yī)院，都沒有發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，因?yàn)樗�看起�?lái)特別單純，在媽媽面前絕對(duì)是乖乖女。

　　我很謹(jǐn)慎地詢問(wèn)小嘉有沒有男朋友，小嘉和媽媽斷然否定。小嘉媽媽說(shuō)，已經(jīng)查了人絨毛膜促性腺激素，結(jié)果是陰性，但CT檢查發(fā)現(xiàn)肚子里面有個(gè)“小問(wèn)題”。

　　我給小嘉做了檢查，發(fā)現(xiàn)哪里是小問(wèn)題。肚子里的瘤子太大了，張力很大，隨時(shí)都有破裂的。

　　我讓小嘉到外面等著，不料小嘉卻說(shuō)她不要到外面去，有什么事兒可以直接跟她說(shuō)，沒有關(guān)系。

　　我初步判斷是卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤或黏液性囊腺瘤。青少年的卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤通過(guò)手術(shù)以后配合化療，效果通常不錯(cuò)，很多人還能保留生育功能，生兒育女。

　　我給小嘉開了術(shù)前檢查，讓她下周三復(fù)查看結(jié)果。小嘉離開診室的時(shí)候，我和她開玩笑，讓她先好好過(guò)圣誕節(jié)，向圣誕老人許個(gè)愿。

　　12月27日，小嘉計(jì)劃第二次看門診的前一天晚上，她因?yàn)閯×腋雇醇痹\住院。值班醫(yī)生檢查后判斷可能是腫瘤破裂，準(zhǔn)備急診手術(shù)。但小嘉自己不愿意手術(shù)，小嘉父母也想先看一晚上，第二天我給她手術(shù)。

　　12月28日，周三。上午是我們婦科腫瘤專業(yè)組每周的討論時(shí)間，雷打不動(dòng)。我把小嘉的病情提請(qǐng)專業(yè)組討論。討論認(rèn)為，既然都懷疑腫瘤破裂了，當(dāng)然急診手術(shù)，其他檢查以后完善。

　　我告訴小嘉父母，最好的情況是黏液性囊腺瘤，一種良性腫瘤，切除患病的卵巢就可以了；最可能的情況是惡性生殖細(xì)胞腫瘤。如果是后者，我們會(huì)把腫瘤切了，留下子宮和另外一邊健康的卵巢，然后化療，治愈還是很有希望的。

　　我到達(dá)手術(shù)室的時(shí)候，麻醉還沒有開始。讓我欣慰的是，小嘉非常鎮(zhèn)靜，比成年人都要鎮(zhèn)靜。我夸她勇敢，我說(shuō)我拔牙的時(shí)候就很害怕，要是在新中國(guó)成立前一定是。小嘉難得地笑了。

　　小嘉問(wèn)我手術(shù)以后多久才能上學(xué)，說(shuō)再過(guò)幾個(gè)月就要到去上學(xué)了。說(shuō)這句話的時(shí)候，小嘉的臉上洋溢著幸福。

　　我告訴小嘉手術(shù)后很快就能上學(xué)，我問(wèn)她還有什么擔(dān)心的。小嘉說(shuō)有醫(yī)生在，她就不擔(dān)心了，語(yǔ)氣中充滿了信任。

　　然而，我卻有些擔(dān)心，因?yàn)槲也恢�道小嘉腹腔里面到底是一個(gè)什么樣的狀況，而且是急診手術(shù)，準(zhǔn)備并不特別充分，包括備血。由于臨近春節(jié)，獻(xiàn)血的人少了，血源緊張，血庫(kù)正在和中心血站協(xié)調(diào)。

　　小嘉的腫瘤已經(jīng)破了，腫瘤大部分都是實(shí)性的，由此判斷腫瘤是良性的可能性極小。從術(shù)中情況來(lái)看，腫瘤曾經(jīng)可能破裂過(guò)，昨天是再次破裂。

　　直覺告訴我，這是一種性質(zhì)非常惡劣的腫瘤，很可能是卵巢癌肉瘤。這種腫瘤對(duì)化療不，預(yù)后很差。

　　我們?nèi)〕鲆徊糠帜[瘤送冰凍病理檢查，同時(shí)繼續(xù)進(jìn)行手術(shù)。我們將腫瘤破口先縫合了起來(lái)，免得腫瘤擴(kuò)散。我們分離了腫瘤與腸管之間的粘連，終于把瘤子切了下來(lái)，裝了整整兩大盆。

　　我心情沉重，有一種無(wú)力感。因?yàn)�，如果真是癌肉瘤，手術(shù)再?gòu)氐滓矝]有用，結(jié)局都不好。

　　我們把子宮和左側(cè)卵巢留了下來(lái)，切除了腫瘤破裂后擴(kuò)散到盆腹腔的轉(zhuǎn)移瘤。創(chuàng)面出血比較兇猛，我們用紗墊進(jìn)行了，效果不錯(cuò)。

　　差不多過(guò)了一個(gè)小時(shí)，電話催問(wèn)了幾次后，冰凍病理報(bào)告仍然沒有出來(lái)。病理科說(shuō)不是特別好判斷腫瘤類型，希望主刀大夫能到病理科溝通一下。

　　我讓助手繼續(xù)止血，我到了手術(shù)室旁邊的病理科。主診醫(yī)生問(wèn)了我手術(shù)中的情況，說(shuō)腫瘤的性質(zhì)難以判斷，初步判斷卵巢惡性上皮性腫瘤，可能是癌肉瘤。

　　后面的關(guān)腹操作由助手完成，我需要做的，是向家屬交代病情。向家屬告知壞消息是醫(yī)生最的時(shí)刻之一。

　　我端著滿滿一大盆腫瘤，拿著病理報(bào)告來(lái)到了家屬談話區(qū)。隔著窗口，小嘉父母熱切地看著我，目光中充滿了擔(dān)心和期待。

　　我遺憾地告訴他們，結(jié)果并不樂(lè)觀，腫瘤不是良性的黏液性囊腺瘤，而應(yīng)該是一種很惡性的腫瘤，快速冰凍病理說(shuō)是癌肉瘤。

　　小嘉媽媽聽了之后，癱倒在地上，小嘉爸爸?jǐn)v扶她起來(lái)靠在窗臺(tái)上。小嘉媽媽泣不成聲，不停問(wèn)為什么，為什么會(huì)這樣，為什么是小嘉。

　　我很難過(guò)，沒法告訴她為什么。作為醫(yī)生，我看到的是總有人不幸，說(shuō)不清為什么。所以，我無(wú)法安慰她。

　　小嘉的爸爸堅(jiān)強(qiáng)一些，他扶著小嘉媽媽趴在窗臺(tái)上，輕輕撫摸著她的頭發(fā)。等小嘉媽媽平靜下來(lái)后，我接著告訴他們我們計(jì)劃繼續(xù)進(jìn)行的手術(shù)步驟的利弊，讓他們考慮。小嘉父母說(shuō)小嘉太小了，能不能先不切除子宮和卵巢，等正式的病理回來(lái)再說(shuō)。

　　手術(shù)結(jié)束后，小嘉回到病房觀察。小嘉父母請(qǐng)求我們暫時(shí)不要告訴小嘉真實(shí)病情，只簡(jiǎn)單地告訴她是良性瘤子，切完了就沒事兒了。

　　我答應(yīng)了他們的要求，給病房所有的醫(yī)生和打了招呼，讓他們不要在小嘉面前討論病情，病情發(fā)布由我來(lái)做。

　　小嘉恢復(fù)得很好，術(shù)后第如期拆線日，小嘉媽媽申請(qǐng)加我微信，說(shuō)一般情況下不會(huì)打擾我。我猶豫了一下后通過(guò)了。我告訴她沒關(guān)系，有事兒可發(fā)微信或短信給我，但我可能回復(fù)很簡(jiǎn)短。

　　她發(fā)微信給我說(shuō)病理結(jié)果出來(lái)后給她打電話，或者當(dāng)面告訴她，不要發(fā)短信和微信，因?yàn)樾〖谓?jīng)�？此�的手機(jī)。

　　我回復(fù)她病理報(bào)告還沒有出來(lái)，有消息我會(huì)在第一時(shí)間打電線日，小嘉到醫(yī)院來(lái)做中脈插管的護(hù)理，小嘉媽媽發(fā)微信給我：“譚老師我來(lái)醫(yī)院了，方便去找下您嗎？”

　　我當(dāng)時(shí)在做手術(shù)，沒有看到微信。一個(gè)小時(shí)后，小嘉媽媽又發(fā)來(lái)微信：“您一定在忙吧，或者我先走了，您幫我約一個(gè)下周一的號(hào)，好嗎？那時(shí)病理報(bào)告也應(yīng)該出來(lái)了。”

　　又過(guò)一個(gè)小時(shí)后，小嘉媽媽發(fā)來(lái)微信說(shuō)：“看到不用回了，因?yàn)樯院笮〖慰赡芸次业氖謾C(jī)。”

　　我下手術(shù)后才看到這些信息，打電話給病理科同事詢問(wèn)小嘉的病理報(bào)告。他說(shuō)病理情況復(fù)雜，主診醫(yī)師初步判斷腫瘤是卵巢顆粒細(xì)胞瘤，但是還需要等免疫組織化學(xué)結(jié)果，最后可能還需要全科討論。

　　我非常高興，因?yàn)槿绻�是顆粒細(xì)胞瘤，小嘉的結(jié)局就比較好。我立即給小嘉媽媽打電話，但對(duì)方一下就掛了，我猜可能是孩子在旁邊。果然，小嘉媽媽發(fā)微信給我：“手寫可以嗎？孩子在車上。”

　　大約半個(gè)小時(shí)后，小嘉媽媽給我打來(lái)電話，我告訴她初步診斷傾向于顆粒細(xì)胞瘤。我說(shuō)如果是顆粒細(xì)胞瘤，接著進(jìn)行化療，就可能獲得較好的結(jié)果。小嘉媽媽在電話中激動(dòng)得哭了。

　　我之所以急切地告訴小嘉父母初步結(jié)果，是想讓他們?cè)诒煌纯嗟年庼擦寺�長(zhǎng)的十多天之后，能夠見到一線希望——也許事情沒有我們?cè)谑中g(shù)室討論的那么糟糕，這樣他們就可以好好過(guò)個(gè)周末。但我反復(fù)強(qiáng)調(diào)，這只是初步結(jié)果，最終結(jié)果還需要等待。

　　晚上，小嘉媽媽發(fā)來(lái)微信：“感謝您周末帶來(lái)的好消息，讓我們可以稍微緩一口氣�；蠲�之恩，我們一家永遠(yuǎn)銘記在心。其實(shí)，包括之前去門診找您又不敢進(jìn)去，或者每天寫微信草稿又不敢發(fā)，這種痛苦遠(yuǎn)比近鄉(xiāng)情怯沉重百倍千倍，這是我和女兒生與死的結(jié)局。我只跟您說(shuō)，如果她有事，我絕不獨(dú)活。”

　　在接下來(lái)的婦科腫瘤專業(yè)組討論中，我將小嘉的病情和初步病理結(jié)果進(jìn)行了匯報(bào)。組里的一位老教授提醒我，讓我以私人名義請(qǐng)一位對(duì)婦科腫瘤特別有研究的G教授復(fù)核切片。她說(shuō)根據(jù)我的手術(shù)描述，不太像顆粒細(xì)胞腫瘤。

　　我給G教授發(fā)信息：“小孩14歲，巨大盆腔包塊，我術(shù)中懷疑是卵巢癌肉瘤，她的甲胎蛋白和人絨毛膜促性腺激素水平都正常，CA125稍高，400（u/ml）多。病理科的初步結(jié)果是顆粒細(xì)胞瘤，正在做免疫組化，非常感謝！”

　　我回復(fù)：“腫瘤部位很明確，來(lái)源于右卵巢，術(shù)前一周可能有囊內(nèi)出血，然后自發(fā)破裂，破裂后與膀胱頂部和周圍腸管有粘連。謝謝G老師！”

　　1月10日。G教授發(fā)微信給我：“之前科里討論為顆粒細(xì)胞瘤，還做了免疫組化，但我不同意這種診斷，我想可能是惡性原始神經(jīng)外胚層腫瘤，累及大網(wǎng)膜，我已經(jīng)開出新的免疫組化檢查，讓患者家屬來(lái)補(bǔ)交費(fèi)用。”

　　隨后G教授又打電話給我，說(shuō)瘤子絕對(duì)不是單純的卵巢顆粒細(xì)胞瘤，她從片子中看到了一些特殊成分，應(yīng)該是原始神經(jīng)外胚層腫瘤。她告訴我需要等待最后的免疫組化驗(yàn)，但是她說(shuō)她的感覺應(yīng)該沒有錯(cuò)！

　　我被G教授的閱片水平驚呆了！因?yàn)閻盒栽�始神�?jīng)外胚層腫瘤極其罕見，全世界報(bào)告的例數(shù)加起來(lái)也不過(guò)十幾例。

　　我暫時(shí)沒有將這個(gè)消息告訴小嘉父母，因?yàn)槲也蝗绦母嬖V他們?nèi)绱说慕Y(jié)果，我想讓他們的希望多持續(xù)一段時(shí)間，等最終的病理結(jié)果出來(lái)再說(shuō)。

　　然而，一天以后，1月11日早上，小嘉媽媽發(fā)來(lái)短信：“譚老師，病理會(huì)診結(jié)果今天是否能出來(lái)？”

　　小嘉媽媽：“我們馬上去交。這個(gè)周日是女兒的生日，我打算下周一住院化療，我們今天來(lái)醫(yī)院護(hù)理靜脈插管。”

　　其實(shí)對(duì)我而言，也很。如果真的是原始神經(jīng)外胚層腫瘤，我該以怎樣的方式向小嘉父母告知呢？畢竟他們以為是顆粒細(xì)胞瘤，都準(zhǔn)備來(lái)化療了。

　　1月13日，最后的病理報(bào)告出來(lái)了：原始神經(jīng)外胚層腫瘤！我讓我的研究生結(jié)合病例進(jìn)行了文獻(xiàn)復(fù)習(xí)。她檢索了世界上與這種腫瘤治療有關(guān)的所有資料，分析發(fā)現(xiàn)結(jié)果很悲觀，幾乎沒有治愈的報(bào)道，無(wú)論繼續(xù)做什么樣的治療，幾乎都不會(huì)改變結(jié)局。腫瘤通常迅速?gòu)?fù)發(fā)，暴發(fā)性生長(zhǎng)，患者差不多都是在一年以內(nèi)甚至幾個(gè)月就離開了。我第三次將小嘉的病情拿到婦科腫瘤專業(yè)組討論。

　　事情到了這個(gè)地步，我不能再拖下去了。我給小嘉父母打了電話，把我們目前掌握的信息和討論結(jié)果毫無(wú)保留地告訴了他們。我之所以沒有讓他們到醫(yī)院來(lái)而是通過(guò)電話告知，是因?yàn)槲覍?shí)在無(wú)法面對(duì)面和他們交代。作為同齡人，我無(wú)法給他們實(shí)質(zhì)安慰。

　　我根據(jù)專業(yè)組討論意見，從醫(yī)生角度按照文獻(xiàn)上的方案進(jìn)行化療，如果有效，三個(gè)月后再次手術(shù)，然后繼續(xù)化療，但治療完全無(wú)效的可能性很大。

　　由于專業(yè)組討論中有教授認(rèn)為從生活質(zhì)量上考慮，積極干預(yù)可能得不償失，于是我從個(gè)人角度，他們?nèi)绻�可能，可以帶著小嘉去旅游，去她心儀的學(xué)校走一趟，或者旁敲側(cè)擊地問(wèn)問(wèn)小嘉有什么心愿，再盡力地幫她實(shí)現(xiàn)。

　　我坦白地告訴他們，如果不繼續(xù)治療，就失去了博一把的機(jī)會(huì)，但也有可能讓小嘉有限的生命過(guò)得舒服些。一旦啟動(dòng)化療，幾乎沒有回頭可走，小嘉可能被化療打垮，而且還不能獲得理想結(jié)果，能夠舒心地活一小段的機(jī)會(huì)都沒有了……按專業(yè)組討論意見，我小嘉去做PET-CT檢查，看其他地方有沒有腫瘤轉(zhuǎn)移。

　　電話那頭是長(zhǎng)時(shí)間的沉默。過(guò)了很長(zhǎng)一陣，小嘉爸爸哽咽著說(shuō)：“能不能讓我們?cè)傧胂耄�商量好了回您電話�?rdquo;

　　1月15日。小嘉生日的當(dāng)天下午，小嘉媽媽發(fā)微信給我：“我們明天上午去做PET-CT，不知道您是否出診？我想讓女兒見一下您，因?yàn)槲蚁蚺畠航忉屵@是術(shù)后兩周的正常復(fù)診，醫(yī)生按慣例做PET-CT檢查，否則她不愿意做。還有，不知道PET-CT結(jié)果什么時(shí)候能出來(lái)？是不是要出來(lái)后再定治療方案和住院時(shí)間？如果不是，可否春節(jié)后入住？我想讓她過(guò)一個(gè)快樂(lè)的春節(jié)，寫到這里，我實(shí)在控制不住自己的眼淚……”

　　下午，我見到了小嘉。小嘉氣色很好，心情也特別好，比手術(shù)前愛說(shuō)話了，她對(duì)做PET-CT檢查一點(diǎn)兒都沒有提出疑問(wèn)。

　　晚上，我打電話給小嘉媽媽，讓他們商量好以后，如果決定化療，盡快和我聯(lián)系，不必等PET-CT結(jié)果。

　　很快一周就過(guò)去了，再過(guò)幾天就是春節(jié)，小嘉父母還是沒有跟我聯(lián)系。1月21日，周六，小年，小嘉媽媽發(fā)短信問(wèn)我能否見一面。我那天正好參加一個(gè)會(huì)議，于是約好中午在會(huì)議中心見面。

　　中午小嘉媽媽來(lái)了，陪她來(lái)的不是小嘉爸爸，而是孩子的舅舅。我的直覺告訴我，小嘉父母關(guān)于治療的意見可能存在分歧。

　　果然，小嘉舅舅說(shuō)孩子爸爸比較，傾向于不再治療，希望陪孩子到處走走，但小嘉媽媽不甘心，所以請(qǐng)他一起來(lái)聽聽我的意見。

　　其實(shí)這種兩難情況，我很難做出傾向性。他們問(wèn)我國(guó)內(nèi)除了我們醫(yī)院，還有哪家醫(yī)院對(duì)小嘉的病比較有經(jīng)驗(yàn)。我心里很清楚，小嘉的腫瘤極其罕見，經(jīng)驗(yàn)都不多，但是我不想讓他們完全失望，我說(shuō)上海一家醫(yī)院的婦科腫瘤比較強(qiáng)，如果需要，我可以幫他們聯(lián)系。

　　我看出小嘉媽媽有嘗試的意向，于是立即給那家醫(yī)院的婦科腫瘤主任打了電話。主任爽快地答應(yīng)了，讓小嘉父母把腫瘤病理切片帶過(guò)去會(huì)診。

　　臨走，小嘉媽媽遞給我一個(gè)盒子和一個(gè)信封，說(shuō)過(guò)年了，是點(diǎn)心意。我推掉了信封，我告訴小嘉媽媽，你們有心情要表達(dá)，我有原則要。盒子我沒能推掉，是兩瓶紅酒。

　　第二天，1月22日，周日。由于接下來(lái)是春節(jié)長(zhǎng)假調(diào)休，那天正常上班。早上小嘉媽媽發(fā)來(lái)了很長(zhǎng)的信息：“如果今天（22日)住院，能否27日出院？女兒術(shù)后來(lái)月經(jīng)了，應(yīng)該是好事吧？月經(jīng)期做治療有影響嗎？化療前的檢查是否要禁食？如果可以，今天我們能住院?jiǎn)幔ㄎ覍?duì)女兒解釋的是肚子不舒服來(lái)復(fù)查）？明天您見她的時(shí)候，能否說(shuō)PET結(jié)果顯示是未成熟畸胎瘤？因?yàn)槲規(guī)�她做PET檢查時(shí)曾告訴她結(jié)果周一出來(lái)。然后，您當(dāng)面我們做三個(gè)療程的藥物治療（請(qǐng)避免使用化療這兩個(gè)字眼），說(shuō)目的是鞏固手術(shù)效果，加個(gè)雙保險(xiǎn)。不當(dāng)之處，請(qǐng)您!對(duì)您的和依賴無(wú)以言表……”

　　我當(dāng)時(shí)在出門診，只好簡(jiǎn)短回復(fù)：“好的，稍等，先來(lái)住院。一種化療方案是五天，另一種是一天，先禁食，方案再商量。”

　　門診結(jié)束后，我向主管國(guó)際醫(yī)療部的負(fù)責(zé)人匯報(bào)病情，她說(shuō)馬上就是春節(jié)長(zhǎng)假了，現(xiàn)在做化療，假期正是副反應(yīng)最重的時(shí)候，處理起來(lái)比較困難，容易出事。

　　正在這時(shí)，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“我們大概一個(gè)小時(shí)后到，剛跟孩子做通工作，只說(shuō)住院做術(shù)后復(fù)查。”

　　我趕緊回復(fù)：“先不住院，領(lǐng)導(dǎo)春節(jié)后再打，或正月初五以后打，您決定吧。”

　　小嘉媽媽:“那我們先回家！如果其間沒事兒發(fā)生，就定初六吧。給您拜年了！”

　　1月23日。我以的要初六才能見到小嘉了，沒想到小嘉媽媽一早就發(fā)短信給我：“明天上午您能抽時(shí)間見一下小嘉嗎？我們對(duì)她說(shuō)是讓您看PET結(jié)果。”

　　我正在納悶小嘉父母為什么突然想讓小嘉見我，結(jié)果小嘉媽媽發(fā)來(lái)一條長(zhǎng)信息：“明天見面的目的：1.由您告知她病情結(jié)論，說(shuō)沒有之前判斷的那么簡(jiǎn)單，但也足夠樂(lè)觀。比如就像上次說(shuō)的一樣是畸胎瘤，即便她自己上網(wǎng)查，也是可以治愈的病癥，這就是我們想要達(dá)到的效果；2.如何向她解釋會(huì)出現(xiàn)病情診斷的反復(fù)？如果可能，此處盡量模糊淡化。但如果她非要強(qiáng)調(diào)要求知道，我之前做的一處鋪墊或許有用，供您參考：手術(shù)后我曾對(duì)女兒說(shuō)過(guò)，術(shù)中因?yàn)榘鼔K有潰破，醫(yī)生曾切除被的一側(cè)卵巢，但是被我了，現(xiàn)在PET結(jié)果顯示該卵巢或許存在被感染（）的隱患，為保險(xiǎn)起見，醫(yī)生預(yù)防性藥物干預(yù)。或者您告訴她下面括號(hào)內(nèi)的內(nèi)容，是她爸爸?jǐn)M的。（今天看術(shù)后效果，總的來(lái)說(shuō)恢復(fù)不錯(cuò)，但是由于你的囊腫比較大，與其他部位有粘連，一次手術(shù)不可能完全清干凈，上周的PET檢查顯示就有一些。在過(guò)去，這種情況即使小的囊腫也要再次手術(shù)切除，但現(xiàn)在科技進(jìn)步了，可以用藥物治療而不再需要手術(shù)。）由于知識(shí)局限，詞不達(dá)意，僅供您參考，或者由您提供更為專業(yè)合理的解釋，那就再好不過(guò)�？傊�，要避免使用化療這兩個(gè)字眼，而用藥物干預(yù)。”

　　隨后小嘉媽媽又發(fā)來(lái)一條信息：“之所以急于趕在明天上午見您，是因?yàn)?2日接到了安省名校桑希爾中學(xué)的錄取通知，必須趕在25日下午前匯出學(xué)費(fèi)，我們希望借由您之口將病情告知她，既合情理（因?yàn)樯现芤蛔鯬ET時(shí)我告訴她結(jié)果這周一出來(lái)，周三找譚醫(yī)生看結(jié)果），又足夠可信，而我們亦裝作和她一起初次知道這個(gè)消息，然后下午再一起去匯款，似乎更多一些可以治愈的樂(lè)觀預(yù)期，無(wú)形中增加她的信心。還有就是治療時(shí)間，不知道您假期如何安排，如果可能，我們初三就可以住院。總之，一切拜托！”

　　我同意了小嘉媽媽的請(qǐng)求，找了一間不錯(cuò)的診室，與小嘉交談了很長(zhǎng)時(shí)間。我盡量顯得輕松，不時(shí)和她開句玩笑，小嘉媽媽也在旁邊“開心”，小嘉對(duì)我的話一點(diǎn)兒都不懷疑。

　　晚上10點(diǎn)，小嘉媽媽短信我：“太感謝您了！無(wú)以言表……醫(yī)病醫(yī)德，仁心仁術(shù)，祝新春快樂(lè)，一生如意，我們還是決定先好好過(guò)春節(jié)，初七住院。”

　　2月5日，正月初七，春節(jié)長(zhǎng)假的最后一天。小嘉媽媽發(fā)短信給我：“我們大概9點(diǎn)半到醫(yī)院，不知道這次是否還是住11樓一病房，如果是，千萬(wàn)拜托囑咐醫(yī)生、隱瞞病情。千萬(wàn)別說(shuō)化療這些字眼，就說(shuō)打藥或注射。”

　　我根據(jù)專業(yè)組討論意見并結(jié)合文獻(xiàn)，與小嘉父母商量后，選擇了對(duì)小嘉生活狀態(tài)影響最小的化療方案，每次打一天化療，三周重復(fù)一次。

　　我向病房醫(yī)生和通報(bào)了小嘉媽媽的請(qǐng)求，請(qǐng)大家配合。按照小嘉父母的要求把化療藥物的原始標(biāo)簽撕掉，寫上所謂增強(qiáng)免疫功能藥物。

　　隱瞞病情的工作非常。因?yàn)樾〖翁�聰明了，她要是一個(gè)勁兒追問(wèn)，我很難沒有漏洞。好在小嘉的性格還和術(shù)前一樣，不愛多說(shuō)，也不多問(wèn)。

　　為了真實(shí)一些，我每次都要表現(xiàn)出輕松愉快的樣子。我跟小嘉說(shuō)，她即將前往讀書的那個(gè)城市我去過(guò)，秋天特別漂亮，我讓她有空給我們寄楓葉。小嘉愉快而簡(jiǎn)單地回答：“這沒問(wèn)題，一言為定！”

　　化療藥物會(huì)引起惡心，我讓小嘉父母從外面藥店購(gòu)買了目前效果最好但還沒有進(jìn)入醫(yī)院的止吐藥。我還讓小嘉爸爸去買特別好的臍橙，讓小嘉惡心的時(shí)候聞聞橙子皮，可以減輕癥狀。

　　但是化療引起的脫發(fā)我們卻無(wú)法。于是我對(duì)小嘉說(shuō)，免疫增強(qiáng)劑的主要副作用就是掉頭發(fā)，我安慰她用藥結(jié)束后頭發(fā)會(huì)長(zhǎng)起來(lái)，比以前黑而且是自然卷，都不用燙。

　　其實(shí)我知道有些話站不住腳的。這個(gè)年代的小孩很聰明，任何問(wèn)題都可以從網(wǎng)上找到答案，但是小嘉從來(lái)沒有和我們正面交流過(guò)病情，我們很默契。

　　小嘉父母的痛苦我能理解。小嘉好不容易出落成大姑娘，卻如此巨大的不幸。小嘉媽媽說(shuō)，小嘉從小到大都受家里重視，幾乎說(shuō)一不二，所有的要求都會(huì)被滿足，可以說(shuō)到了嬌生慣養(yǎng)的程度了。現(xiàn)在碰到這樣的情況，他們?cè)撛鯓用鎸?duì)小嘉？

　　我問(wèn)小嘉媽媽小嘉的情緒有變化嗎？她說(shuō)好像沒有什么變化，她還像以前一樣愛耍脾氣。我說(shuō)這很好，說(shuō)明她對(duì)自己的情況不是特別悲觀，要是突然特別懂事，反而糟糕。

　　遺憾的是，奇跡沒有出現(xiàn)。第一次化療之后，小嘉的血常規(guī)就出現(xiàn)了問(wèn)題，白細(xì)胞持續(xù)降低，用了四針特殊的藥物后白細(xì)胞才勉強(qiáng)回到正常值。更糟糕的是，包括影像學(xué)和血液指標(biāo)的檢查顯示，腫瘤對(duì)化療一點(diǎn)反應(yīng)都沒有，病情惡化很快，小嘉的腹腔里面出現(xiàn)了復(fù)發(fā)的腫瘤。

　　更不幸的是，第二次化療時(shí)小嘉出現(xiàn)了藥物過(guò)敏，這樣一來(lái)，化療只好暫時(shí)停下來(lái)，準(zhǔn)備討論后換方案。

　　小嘉父母非常著急，他們知道我曾經(jīng)到美國(guó)幾家腫瘤中心學(xué)習(xí)過(guò)，就問(wèn)我這個(gè)病在國(guó)外有沒有辦法，可不可以到美國(guó)治療。

　　盡管我們檢索的文獻(xiàn)都是國(guó)外的，但我不想他們前往國(guó)外看病，我甚至希望國(guó)外醫(yī)院能對(duì)小嘉的診斷或治療提出一種不同于我們的意見。

　　2月27日，小嘉媽媽發(fā)來(lái)信息，說(shuō)他們聯(lián)系上了一家出國(guó)看病的中介機(jī)構(gòu)，中介推薦了幾家醫(yī)院，她想發(fā)給我參謀一下。

　　我看完她發(fā)給我的郵件后短信回復(fù)她：“資料中提到的三家醫(yī)院，分別是紐約、和休斯敦的醫(yī)院，我2012年到美國(guó)的時(shí)候，這三家醫(yī)院都去過(guò)，只要能聯(lián)系上，都可以。”

　　我如實(shí)回復(fù)：“由于病例很少，沒有權(quán)威不權(quán)威之分。相對(duì)而言，紐約紀(jì)念斯隆—凱特琳癌癥中心手術(shù)強(qiáng)，癌癥治療一直排名第二。休斯敦的MD安德森癌癥中心化療強(qiáng)，長(zhǎng)期排名第一。布萊根婦女醫(yī)院丹娜法伯癌癥中心是哈佛大學(xué)的附屬醫(yī)院，排名第五。”

　　我推薦他們?nèi)�MD安德森癌癥中心。小嘉父母很快聯(lián)系上了MD安德森癌癥中心。由于有專業(yè)中介協(xié)助，又是出國(guó)看病，很多手續(xù)可走綠色通道。3月27日，小嘉一家順利獲得了美國(guó)簽證，訂好了4月8日前往的機(jī)票。

　　我提醒小嘉父母，即使小嘉去美國(guó)，也未必有理想的結(jié)果。但小嘉父母說(shuō)還是博一把，否則會(huì)留下遺憾。我對(duì)小嘉父母的選擇表示尊重，我讓主管大夫把小嘉的部分病歷譯成英文，幫忙準(zhǔn)備就診資料。

　　美國(guó)醫(yī)生特魯多說(shuō)：“有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰。”然而有的時(shí)候，當(dāng)這幾種可能都沒有的時(shí)候，我們唯一能做的，可能就是尊重。

　　我尊重小嘉父母的選擇，只要不醫(yī)學(xué)原則和法律法規(guī)，我都會(huì)盡量給他們提供幫助。

　　4月3日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉昨天開始出現(xiàn)腹脹，是否要去醫(yī)院就診？”

　　4月4日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉腹痛還是持續(xù)，準(zhǔn)備明早去醫(yī)院，可是我們8日的機(jī)票，她現(xiàn)在的身體狀態(tài)我很擔(dān)心，怎么辦呢？”

　　我對(duì)小嘉父母說(shuō)，小嘉在國(guó)內(nèi)我可以盡力幫她，至少我們之間的交流沒有障礙。出國(guó)之后，就會(huì)處在一個(gè)完全不熟悉的，語(yǔ)言不通，很多要求連表述都難，更不用說(shuō)得到滿足。我感覺小嘉父母的英語(yǔ)一般，難以達(dá)到和醫(yī)生交流的水平。

　　4月5日晚上，也就是我切除同期住院患者小昭腹腔巨大腫瘤的前一天晚上，小嘉媽媽發(fā)微信詢問(wèn)我病理的事情。

　　她說(shuō)：“收到MD安德森醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的回信，病理醫(yī)生看了染色切片以后覺得診斷不太明確，希望盡快拿到蠟塊（再做進(jìn)一步檢查），我這有20張白片，今天寄出，也差不多要8日才到。您看我是寄過(guò)去呢，還是隨身攜帶，8日下午到休斯敦后直接送往國(guó)際部？”

　　我回復(fù)：“肝腎功能還可以。說(shuō)實(shí)話，我希望美國(guó)醫(yī)院有不同的診斷，并有更好的治療方法。明天上午有一個(gè)包塊比小嘉還大的患者要手術(shù)，所以，我可能后天才能回應(yīng)您。”

　　4月6日，我做完了那臺(tái)腹腔巨大腫瘤的手術(shù)后看到了小嘉媽媽的短信：“小嘉的腹部隆起來(lái)了，感覺就像術(shù)前的那種情況，怎么辦？”

　　小嘉媽媽：“改簽了明天走，早走一天是一天！就怕飛機(jī)上出狀況，有沒有應(yīng)急的意見和？”

　　我如實(shí)回復(fù)：“如果是逐漸發(fā)展，應(yīng)該沒有大的狀況。但實(shí)話實(shí)說(shuō)，如果出現(xiàn)狀況，就飛機(jī)上的條件，幾乎沒有應(yīng)對(duì)措施。”

　　我回復(fù)：“如果你們要求，可以二次手術(shù)，但能否下手術(shù)臺(tái)，結(jié)果如何，完全無(wú)法預(yù)料。”

　　4月8日，小嘉前往美國(guó)的日子。早上小嘉媽媽發(fā)短信給我：“昨夜小嘉腹脹憋悶，干嘔，睡眠不好，怕是承受不住飛行顛簸。如果不赴美，如何緩解痛苦？”

　　我給小嘉媽媽打電話，但響了一聲就斷了�？赡苄〖卧谂赃�，她不方便接電話。于是我給小嘉爸爸打了電話。小嘉爸爸告訴我，他其實(shí)一直都不太同意去美國(guó)，但孩子?jì)寢屜肴?hellip;…

　　我當(dāng)時(shí)在高鐵上，信號(hào)不好，就給小嘉爸爸發(fā)短信：“小嘉爸爸，我不支持也不阻攔，否則小嘉媽媽不甘心。如果最后決定成行，您在前往首都機(jī)場(chǎng)的上，可提前通過(guò)機(jī)場(chǎng)熱線申請(qǐng)綠色通道，讓小嘉少遭些罪。”

　　我又給小嘉媽媽發(fā)短信：“我已經(jīng)和小嘉爸爸聯(lián)系。如果今天不能成行，周一上午去看寧曉紅教授門診，她是舒緩醫(yī)療專家。您可從網(wǎng)上搜微電影《最后一程的溫暖》。”

　　我回復(fù)：“手術(shù)后呢？發(fā)展太快了呀。當(dāng)然，我會(huì)提請(qǐng)專業(yè)組討論，但討論結(jié)果我能預(yù)料到。”

　　小嘉媽媽：“大意是說(shuō)，很遺憾疾病有進(jìn)展，這也是我們讓您盡早過(guò)來(lái)的原因。我們還沒有得到最終診斷，但是不要認(rèn)為最終診斷一定與現(xiàn)在中國(guó)的診斷相同，新寄來(lái)的切片的病理評(píng)估正在進(jìn)行中，我們會(huì)根據(jù)結(jié)果制訂計(jì)劃�？赡軙�(huì)包含手術(shù)之前再進(jìn)行化療，化療方案可能與中國(guó)的方案不同。但是，目前沒有最終確定診斷，我們還不能給出確切方案。”

　　她給我發(fā)來(lái)了英文信件，然后問(wèn)我：“手術(shù)有沒有可能爭(zhēng)取點(diǎn)時(shí)間，希望下次去能用得上。”

　　我一直在想到底小嘉最后起床前往機(jī)場(chǎng)了沒有，但我預(yù)感多半不能成行。因?yàn)槿绻?0點(diǎn)鐘都沒有出發(fā)，中午的飛機(jī)肯定誤了。

　　10點(diǎn)半左右，小嘉媽媽發(fā)來(lái)短信：“今天小嘉情況更糟，一直在昏睡，不愿意起床，都兩天沒吃東西了。”

　　下午3點(diǎn)，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉很痛苦，什么姿勢(shì)都不舒服，干嘔、疼痛，到醫(yī)院有方法緩解嗎？”

　　半個(gè)小時(shí)后，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“住院之后，措施就是插胃管、禁食？還有其他什么措施？是不是意味著就不會(huì)再回到家了？”

　　小嘉當(dāng)天沒有來(lái)住院。三天后，4月11日，小嘉媽媽突然給我發(fā)來(lái)一張圖片，是小嘉的微信截圖。圖片我一時(shí)半會(huì)兒打不開，我預(yù)感不好，忙問(wèn)小嘉怎么啦，是不是出了狀況？

　　小嘉媽媽回復(fù)說(shuō)，她今天第一次看小嘉的朋友圈，發(fā)現(xiàn)了這張圖片，是小嘉在大年三十的時(shí)候發(fā)的。小嘉在朋友圈中說(shuō)，她喜歡您這樣身高和她差不多的主治醫(yī)生，沒有違和感……

　　我給小嘉找一家臨終關(guān)懷醫(yī)院。小嘉父母對(duì)臨終關(guān)懷醫(yī)院很抵觸，因?yàn)檫@樣就幾乎宣告了小嘉的最終結(jié)局，他們無(wú)法在那樣的面對(duì)小嘉。她說(shuō)即使是到我們醫(yī)院，小嘉現(xiàn)在也不愿意。

　　我語(yǔ)音回復(fù)：“我跟小嘉爸爸聯(lián)系了，讓他去看疼痛門診。上午是黃宇光教授，麻醉科主任。下午是主治大夫，如果掛不上號(hào)，就聯(lián)系我。”

　　小嘉媽媽：“謝謝您的意見。孩子爸爸明天一個(gè)人去看診，帶PD-L1回來(lái)，我在找哪里可以注射。”

　　4月12日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉用藥后痛苦得到緩解，非常感激您！我們?cè)谶@方面知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)都很匱乏，幸而得到您的幫助。我現(xiàn)在只想不惜任何代價(jià)救她，如果實(shí)在沒有希望，盡量減輕她的痛苦，不惜一切。我會(huì)一直陪她！”

　　“黃主任好！首先感謝您上周四的全程支持，病人術(shù)后恢復(fù)很好，非常感謝，回頭我將心歷程寫出來(lái)給您！又有一事相求：我的一個(gè)病人，14歲女孩，巨大卵巢惡性神經(jīng)外胚層腫瘤術(shù)后，很罕見，預(yù)后極差，平均存活期就幾個(gè)月。她化療副反應(yīng)重，又過(guò)敏，故停止了治療。家屬本準(zhǔn)備去美國(guó)治療，但因病情進(jìn)展，前天未能登機(jī)�，F(xiàn)在小孩疼痛很重，又不愿住院。我推薦家屬來(lái)找您門診。我記得您在腫瘤醫(yī)院講過(guò)，不能讓惡性腫瘤病人痛著離開。”

　　過(guò)了很長(zhǎng)一段時(shí)間，小嘉媽媽才回復(fù)我：“孩子睡了，我剛有機(jī)會(huì)和時(shí)間仔細(xì)看您的留言，，感激，，遇到您，是小嘉不幸生命里的一抹溫暖。她喜歡您，感謝被她重視的人同樣重視她，我替她謝謝您，我稍遲些再去看黃教授門診。”

　　4月13日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“剛才小嘉爸爸給您打電話關(guān)機(jī)了，他在，因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)問(wèn)題到酒店給您打的。下午去瑪麗醫(yī)院看醫(yī)生，被告知不允許帶PD-L1回來(lái)，打算明早再去養(yǎng)和醫(yī)院碰碰運(yùn)氣。現(xiàn)在小嘉狀況一天不如一天，腹部脹大，基本吃不下東西。今天MD安德森醫(yī)院反饋回來(lái)的病理是高鈣血型小細(xì)胞癌，不知和神經(jīng)外胚層腫瘤比較，預(yù)期可有樂(lè)觀一點(diǎn)點(diǎn)？PD-L1對(duì)其可否有效？非常不好意思的是孩子一刻離不開我，所以我不能及時(shí)回復(fù)您的信息。”

　　我說(shuō)我已經(jīng)和小嘉爸爸通過(guò)電話，情況已經(jīng)了解了。我遺憾地告訴小嘉爸爸，卵巢小細(xì)胞癌的預(yù)后與原始神經(jīng)外胚層腫瘤一樣差，甚至更差。

　　4月18日，周二。小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉的情況極度糟糕，腹部腫脹比術(shù)前更甚，非常痛苦！”

　　我回復(fù)：“理解，但我能做的真的有限。在這個(gè)階段，舒緩醫(yī)療專家寧曉紅教授更有經(jīng)驗(yàn)，我已經(jīng)和她聯(lián)系。”

　　小嘉媽媽：“我在想，與其沒有任何希望，不如放她走！因?yàn)槲乙恢睂?duì)孩子說(shuō)月底再手術(shù)，孩子還是充滿信心，雖然痛苦，至少?zèng)]有。就讓她帶著希望走吧，在手術(shù)臺(tái)上！”

　　小嘉媽媽：“看完寧教授后能住院?jiǎn)幔吭诩覍?shí)在扛不住了，孩子再不愿意，也要去住院。”

　　4月24日，小嘉媽媽發(fā)微信給我：“小嘉病情惡化，腹部極度膨脹，肚臍都要潰破了，想做手術(shù)，可以嗎？”

　　小嘉媽媽：“先不說(shuō)一時(shí)之間找不到合適的地方，問(wèn)題是小嘉只對(duì)您和對(duì)你們醫(yī)院信任。”

　　我發(fā)微信問(wèn)她能接電話嗎，她說(shuō)能。于是我給小嘉媽媽打了電話，我說(shuō)盡管小嘉的病情很重，但無(wú)法判斷她還能多久。我不要讓小嘉住國(guó)際部，如果時(shí)間長(zhǎng)，花費(fèi)就太大。如果需要，我可以協(xié)調(diào)普通病房。

　　小嘉媽媽得知普通病房是三個(gè)人一個(gè)房間，而且比較困難后，要求住國(guó)際部。她說(shuō)費(fèi)用不用考慮，他們就這一個(gè)孩子，只要小嘉能好受些就行。

　　小嘉媽媽在電話中哭著告訴我，如果小嘉走了，她自己不會(huì)再活下去！我蒼白地進(jìn)行了勸慰，說(shuō)剛剛爭(zhēng)取到床位，讓他們趕緊到醫(yī)院來(lái)。

　　晚上7點(diǎn)左右，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉已經(jīng)不能出行了，整個(gè)下午都處于昏迷狀態(tài)，嘔出大量咖啡色液體。”

　　我回復(fù)：“最后一程了！無(wú)論如何，我想勸您：你對(duì)小嘉的心痛和不舍，是因?yàn)槟�養(yǎng)育了她15年。同樣，您父母也是看著您長(zhǎng)大的，他們像您愛小嘉一樣愛您，您要想想他們。”

　　小嘉媽媽：“和天下父母一樣，子女是咱們的命。但小嘉對(duì)我的意義不止于此，她是我的愛，只有在她面前，我會(huì)撒嬌，會(huì)冒傻氣，會(huì)變回沒有偽裝的、純粹的我；她是我靈魂停駐的所在，這十幾年，我們?nèi)ミ^(guò)無(wú)數(shù)地方，都是我們倆一相伴相依，她離不開我，我也離不開她，我無(wú)法想象沒有她的日子，活著和死有什么分別。我一直無(wú)法原諒自己，因?yàn)槲椅茨芗皶r(shí)發(fā)現(xiàn)，讓孩子病情嚴(yán)重至此才就醫(yī)；因?yàn)槲页ＷR(shí)匱乏，讓孩子多遭許多罪；因?yàn)槲业莫q豫未能早一點(diǎn)去美國(guó)就醫(yī)，以致延誤治療。也許術(shù)后就走，結(jié)局會(huì)有不同。但一切都晚了，她有這樣父母，是她的命，也是她的劫……”

　　“還有就常能遇到您，小嘉喜歡您，她也應(yīng)該感到安慰，她重視的人也重視她、關(guān)心她。”

　　4月25日，周二。小嘉媽媽發(fā)短信給我：“非常抱歉，昨天因?yàn)楹⒆犹�虛弱沒能來(lái)住院。不知道今天還可不可以？如果行，我們叫救護(hù)車！”

　　這個(gè)時(shí)候，我卻有些猶豫了。因?yàn)樾〖螊寢屘珢坌〖瘟�，說(shuō)她要與小嘉共進(jìn)退，一旦孩子有個(gè)三長(zhǎng)兩短，她絕不獨(dú)活。

　　小嘉媽媽的這種情緒讓我很擔(dān)心。如果小嘉在醫(yī)院走了，小嘉媽媽再失去，在醫(yī)院發(fā)生不測(cè)，我作為主管醫(yī)生，怎么說(shuō)都難逃其究。

　　我和小嘉爸爸和小嘉舅舅進(jìn)行了溝通，坦承了我的擔(dān)心。小嘉舅舅表示，一定會(huì)去做小嘉媽媽的工作。

　　事實(shí)上，病情發(fā)展到這種程度，任何操作都有，都可能導(dǎo)致呼吸心跳停止，包括抽腹水，但我還是答應(yīng)了小嘉父母的要求。但我提醒他們，小嘉的肚子里面多半是包塊，未必有多少水。

　　下午，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉已經(jīng)住院，不過(guò)是1床，不是以前的20床。”

　　小嘉媽媽：“剛才B超醫(yī)生說(shuō)腹水不夠穿刺，小嘉問(wèn)那肚子怎么這么脹，我問(wèn)B超醫(yī)生難道是脹氣太多？醫(yī)生也。小嘉問(wèn)如何解決，B超醫(yī)生說(shuō)少吃東西多。小嘉自己很擔(dān)心，問(wèn)我這是好還是不好，我安慰她說(shuō)等下您來(lái)會(huì)處理。”

　　“還有，我對(duì)她這次發(fā)病遲遲未做治療的解釋是：1.醫(yī)院兩次手術(shù)間隔最短18~20周，她上次手術(shù)是12月28日，這次手術(shù)最快也要排期5月初；2.我們?nèi)ゲ少?gòu)了一種新型注射藥物，可以不用手術(shù)，但需要各項(xiàng)身體指數(shù)達(dá)標(biāo)才可以。所以這次到醫(yī)院就抽腹水、補(bǔ)液、調(diào)理好狀態(tài)，再注射藥物或二次手術(shù)！”

　　三周沒見，小嘉的情況非常不好。腹部脹得像小山一樣，把皮膚撐得跟紙一樣薄，腫瘤向上把肺得差不多了，需要持續(xù)吸氧才能維持基本的血氧飽和度。

　　我按照進(jìn)病房前小嘉媽媽的囑咐，輕松地告訴小嘉，我們決定了，這次住院就是做術(shù)前準(zhǔn)備，五一節(jié)后給她做手術(shù)。

　　晚上10點(diǎn)，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“剛才小嘉爸爸和小嘉舅舅對(duì)我轉(zhuǎn)述了你們之間的談話內(nèi)容。首先，我正式向您一直以來(lái)對(duì)小嘉傾注的關(guān)心和超乎職責(zé)的愛護(hù)表示無(wú)以為報(bào)的感激！孩子舅舅講了您對(duì)我的關(guān)懷，我的同時(shí)亦覺慚愧，我在恣睢悲己時(shí)沒有考慮到這可能給家人

　　或醫(yī)護(hù)人員造成困擾，而這困擾我想都未想，卻是你們職業(yè)顧慮中的一個(gè)客觀存在。您放心，我現(xiàn)在心情較之前平靜些，不會(huì)有過(guò)激行為，而且即便是有，也絕不會(huì)是針對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生的任何質(zhì)疑問(wèn)責(zé)。對(duì)醫(yī)院和您，我只有。”

　　4月27日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉昨夜以來(lái)腹脹痛苦加劇，難以入眠，疼痛亦有不受藥力控制的趨勢(shì)，請(qǐng)會(huì)診時(shí)酌情考慮。”

　　小嘉的父母很痛苦，我也很痛苦——眼睜睜地看著小嘉的病情一天天加重，我卻為力。然而，我仍然像以前一樣，時(shí)輕松、面帶微笑地和小嘉聊天，盡管可用的句子越來(lái)越少。

　　我感覺小嘉可能已經(jīng)知道真實(shí)情況了，但她就是不問(wèn)。這很可能是小嘉的聰明之處，她早就知道大人們?cè)隍_她，所以她也配合在演。其實(shí)很多絕癥病人與家屬之間的關(guān)系都是這樣，不想，保持默契。

　　我小嘉父母告訴小嘉，我覺得這樣一直瞞著她太。小嘉一直活在我們編織的謊言中，盡管是善意的，對(duì)小嘉而言并不公平。

　　但小嘉爸爸不愿告訴小嘉真實(shí)情況。小嘉爸爸說(shuō)，孩子太小了，對(duì)死亡會(huì)充滿恐懼，希望能把這種恐懼留界中，讓小嘉帶著希望離開。

　　4月28日晚上，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“小嘉剛才說(shuō)想吃米飯炒菜，可以少量嗎？”

　　小嘉腹脹很重，已經(jīng)腸梗阻了，需要禁食禁水，按原則是不能的。但撇開醫(yī)生的角度，我想小嘉都這樣了，想吃點(diǎn)什么就滿足她吧。然而作為醫(yī)生，我不敢這樣直接。

　　我不知道那天晚上小嘉到底吃上了米飯炒菜沒有，第二天時(shí)我也沒有忍心問(wèn)。

　　4月30日，小嘉媽媽發(fā)短信給我：“我想最大限度減少小嘉的補(bǔ)液量。她脹得太痛苦了。”

　　我對(duì)沒有告訴小嘉真實(shí)情況很內(nèi)疚，我請(qǐng)教倫理學(xué)專家，是不是要再次小嘉父母告訴孩子實(shí)情。我一直在尊重小嘉父母的選擇，卻一直在對(duì)小嘉撒謊，這是不是不、不？

　　我最后一次尊重了他們的選擇，很的選擇。因?yàn)�，正如小嘉爸爸所說(shuō)，化驗(yàn)結(jié)果不好又能怎樣？

　　5月4日下午，我接到病房醫(yī)生的電話，說(shuō)小嘉的情況很不好，說(shuō)想見我。我趕緊停下門診趕到病房。小嘉已經(jīng)處于彌留狀態(tài)，喃喃地說(shuō)：“叔叔抱抱，叔叔抱抱！”

　　我俯下身，擁抱了小嘉。但小嘉的肚子脹得太大了，我抱不過(guò)來(lái)。小嘉似乎有回抱我的沖動(dòng)，由于手上有輸液管，她動(dòng)不了，但她的嘴角露出了一絲笑容。我忍不住轉(zhuǎn)身逃出病房。

　　晚上9點(diǎn)多，值班大夫打電話給我，說(shuō)小嘉已經(jīng)走了，很平靜，小嘉父母也很平靜，不需要我過(guò)來(lái)。

　　但我還是從家里趕到了病房。我揭開小嘉身上的白單子，對(duì)小嘉說(shuō)：“對(duì)不起，叔叔沒能幫上你。”

　　三周之后，5月25日，小嘉媽媽發(fā)微信問(wèn)我：“您回京了嗎？直到現(xiàn)在，對(duì)您的無(wú)法言表。曾經(jīng)一段日子，您是我們的支撐，如果不見外，有事可找我們。”

　　我回復(fù)：“很高興您能給我發(fā)來(lái)微信，因?yàn)檫@說(shuō)明您已經(jīng)挺過(guò)了最的一段。保持聯(lián)系，互相幫助！”

　　6月26日，我的文章《一臺(tái)手術(shù)背后的故事》在微信號(hào)上發(fā)表之后，小嘉媽媽給我發(fā)來(lái)微信：“剛看了您的文章，仿佛又回到那段夢(mèng)魘般的日子，想到您對(duì)孩子的愛和憐惜。只是小嘉沒她的好運(yùn)氣。對(duì)于您的每一段文字、每一個(gè)擔(dān)心、每一次斟酌與猶豫，我都有強(qiáng)烈地感同……”

　　我回復(fù)：“其實(shí)小嘉的故事更感人！但是我不敢寫。如果您愿意以這種特殊形式來(lái)紀(jì)念小嘉，我倒是真的愿意寫。”

　　小嘉媽媽回復(fù)：“為懂得流淚。我正在整理孩子的文字、漫畫作品，希望可以付梓成集，如果能夠收錄您撰寫關(guān)于她的文章，是紀(jì)念，也是榮幸！”

　　8月4日，《中國(guó)青年報(bào)》發(fā)表了《切除的腫瘤，彌合的裂痕》一文，說(shuō)的就是與小嘉同期住院的一個(gè)患者的故事。我將文章鏈接發(fā)給小嘉媽媽，因?yàn)槲哪┨岬搅诵〖�，我這樣解釋：“您看一下文章。希望文末的內(nèi)容不讓您過(guò)分難受，很抱歉沒有征求您的同意。想采訪您，被我攔住了。”

　　小嘉媽媽回復(fù)：“能感受到您的善意，有溫度的文字。錐心之痛，非死不能終。還有，我想讓您知道的是，小嘉是喜歡您的。她這一生高傲，師長(zhǎng)類讓她心生喜歡的只有三個(gè)人，您是其中一個(gè)。您知道，她是一個(gè)多么吝嗇說(shuō)愛的孩子��！”

　　這就是我整理出這篇長(zhǎng)文的原因。盡管冗長(zhǎng)，但我不想過(guò)多刪減，相反，我希望盡可能保留小嘉父母和我的原始交流記錄，以此作為對(duì)小嘉的紀(jì)念，也作為對(duì)小嘉父母的安慰。