血友病、噬血細胞綜合征、淋巴瘤、腎母細胞瘤……今后，兒童罹患這些血液病及實體惡性腫瘤，將有定點醫療機構診治。市衛生健康委員會、市民政局等五部門近日聯合制定了《北京市開展兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案》，確定再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥等首批10個血液病及惡性腫瘤救治病種，同時公布了7家兒童血液病定點醫院名單及3個北京市兒童實體腫瘤診療協作組名單。

　　據介紹，此次公布的10個兒童血液病及惡性腫瘤病種包括再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征4種非腫瘤性兒童血液病，淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤6種兒童實體腫瘤。這10個病種作為首批救治管理病種。根據實施方案，本市將逐步完善這10個病種的分級診療和雙向轉診標準，定點集中救治，全程規范管理。市級定點醫院由市衛生健康委指定，負責疾病的診斷、確定治療方案、收治患兒和業務指導；區級定點醫院由區衛生健康委指定，負責疾病的初篩，有能力的可收治低危和中危患兒；社區衛生機構負責發現疑似病例并及時向區級定點醫院轉診。

　　為提高兒童實體腫瘤的救治水平，本市組織相關醫療機構建立了三個兒童實體腫瘤診療協作組。由北京兒童醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院等兒童專科醫院作為牽頭單位，協調本級協作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。本市還將發揮北京兒童醫院承擔的國家兒童醫學中心和國家兒童腫瘤監測中心作用，加強對河北、河南、山西等來京就診患兒較多地區的技術支持與幫扶，提高當地兒童血液病和惡性腫瘤的救治能力。

　　根據國家統一部署和要求，本市還將落實醫保藥品目錄動態調整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。此外，還將提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫療救治及生活救助。

　　北京市兒童血液病定點醫院信息表

　　北京兒童醫院：再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征

　　首都兒科研究所附屬兒童醫院:再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征

　　北京大學人民醫院:再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征

　　北京大學第一醫院：再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征

　　北京同仁醫院：再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細胞綜合征

　　北京世紀壇醫院：再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病

　　北京協和醫院：再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征

　　北京市兒童實體腫瘤診療協作組信息表

　　北京兒童醫院 北京協和醫院 北京天壇醫院：

　　淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤

　　首都兒科研究所附屬兒童醫院 北京同仁醫院 北京世紀壇醫院:

　　淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤

　　北京大學第一醫院 北京大學人民醫院：

　　淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤